Από μια κοινή ανάγκη σε μια κοινή φωνή
Η διαδρομή της REVERSE RETT GREECE ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2024, μέσα από την ανάγκη οικογενειών που ζουν καθημερινά με το Σύνδρομο Rett να ενώσουν τη φωνή τους, να ενισχύσουν την ενημέρωση και να αναδείξουν τις ανάγκες της κοινότητας.
Μέσα στους μήνες που ακολούθησαν, άρχισαν να αναπτύσσονται οι πρώτες οργανωμένες πρωτοβουλίες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, μεταξύ των οποίων και η πρώτη μας καμπάνια φωταγώγησης για το Σύνδρομο Rett το 2024.
Αυτή η αρχική κινητοποίηση εξελίχθηκε σταδιακά σε μια πιο οργανωμένη προσπάθεια υποστήριξης, εκπροσώπησης και συνεργασίας, με στόχο τη δημιουργία ενός σταθερού φορέα για τα άτομα με Σύνδρομο Rett και τις οικογένειές τους.
Η επίσημη σύσταση
Η προσπάθεια αυτή απέκτησε επίσημη θεσμική υπόσταση τον Οκτώβριο του 2025, με τη σύσταση της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – REVERSE RETT GREECE.
Η επίσημη δημιουργία του φορέα αποτέλεσε τη συνέχεια μιας διαδρομής που είχε ήδη ξεκινήσει μέσα στην κοινότητα και επέτρεψε την πιο οργανωμένη ανάπτυξη δράσεων ενημέρωσης, υποστήριξης, διεκδίκησης και εκπροσώπησης.
Τα πρώτα βήματα
Από τα πρώτα της βήματα, η REVERSE RETT GREECE έθεσε ως προτεραιότητα τη δημιουργία μιας ισχυρότερης κοινότητας γύρω από το Σύνδρομο Rett, την ενημέρωση των οικογενειών και της κοινωνίας και την ανάδειξη των πραγματικών αναγκών των ατόμων με Rett.
Παράλληλα, άρχισε να αναπτύσσει επαφές και συνεργασίες με επαγγελματίες υγείας, επιστημονικούς φορείς, οργανώσεις ασθενών και άλλους θεσμικούς συνομιλητές.
Μια διαδρομή που συνεχίζεται
Με την πάροδο του χρόνου, η δραστηριότητα του Συλλόγου διευρύνθηκε σε ζητήματα φροντίδας, πρόσβασης σε θεραπείες, δικαιωμάτων, κοινωνικής πολιτικής, έρευνας και εκπροσώπησης της κοινότητας Rett τόσο στην Ελλάδα όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η REVERSE RETT GREECE συνεχίζει να εξελίσσεται, διατηρώντας στο επίκεντρο τα άτομα με Σύνδρομο Rett και τις οικογένειές τους και επιδιώκοντας η φωνή τους να ακούγεται εκεί όπου λαμβάνονται αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους.
Σήμερα
Σήμερα, η REVERSE RETT GREECE λειτουργεί ως σημείο ενημέρωσης, υποστήριξης, συνεργασίας και εκπροσώπησης για την ελληνική κοινότητα Rett, ενώ παράλληλα συμμετέχει ενεργά στην ευρύτερη ελληνική και ευρωπαϊκή κοινότητα των σπάνιων παθήσεων και του Συνδρόμου Rett.
Η διαδρομή μας συνεχίζεται με τον ίδιο βασικό προσανατολισμό: καλύτερη φροντίδα, περισσότερες δυνατότητες, ισότιμη συμμετοχή και ένα καλύτερο μέλλον για κάθε άτομο με Σύνδρομο Rett.