Ποιοι είμαστε
Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – REVERSE RETT GREECE στηρίζει τα άτομα που ζουν με Σύνδρομο Rett και τις οικογένειές τους, ενισχύει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και προωθεί τη διεκδίκηση καλύτερης φροντίδας, πρόσβασης σε θεραπείες και ίσων ευκαιριών.
Μέσα από τη συνεργασία με οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, φορείς και οργανώσεις στην Ελλάδα και το εξωτερικό, επιδιώκουμε να συμβάλλουμε ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με Σύνδρομο Rett και στη δημιουργία ενός μέλλοντος με περισσότερες δυνατότητες και λιγότερα εμπόδια.
«Κανένας δεν μένει πίσω. Κανένας δεν μένει μόνος.»
Η αποστολή μας
ΗΗ αποστολή της Ελληνικής Εταιρείας Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett – REVERSE RETT GREECE είναι να βρίσκεται δίπλα στα άτομα με Σύνδρομο Rett και στις οικογένειές τους, από τη διάγνωση και σε κάθε στάδιο της ζωής τους.
Εργαζόμαστε για την έγκυρη ενημέρωση, την πρόσβαση σε κατάλληλη φροντίδα και υποστήριξη, την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των οικογενειών τους και την ανάδειξη των αναγκών τους προς την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς.
Παράλληλα, στηρίζουμε την πρόοδο της έρευνας και την ανάπτυξη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων, ενισχύουμε τη συνεργασία με την επιστημονική και διεθνή κοινότητα και επιδιώκουμε η φωνή των οικογενειών να ακούγεται εκεί όπου λαμβάνονται αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή τους.
Η ιστορία μας
Η REVERSE RETT GREECE δημιουργήθηκε από την ανάγκη των οικογενειών να έχουν κοινή φωνή, έγκυρη ενημέρωση και ουσιαστική εκπροσώπηση για τα ζητήματα που αφορούν το Σύνδρομο Rett.
Από τα πρώτα βήματα έως σήμερα, ο Σύλλογος έχει εξελιχθεί σε έναν οργανωμένο φορέα υποστήριξης, ενημέρωσης, διεκδίκησης και συνεργασίας, με σταθερό προσανατολισμό στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Σύνδρομο Rett και των οικογενειών τους.
Η παρουσία μας στην Ελλάδα και την Ευρώπη
Η REVERSE RETT GREECE συμμετέχει ενεργά στην ευρύτερη κοινότητα των σπάνιων παθήσεων και του Συνδρόμου Rett, αναπτύσσοντας συνεργασίες και εκπροσώπηση τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στην Ελλάδα, συμμετέχει στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece, ενώ σε ευρωπαϊκό επίπεδο συνδέεται με το Rett Syndrome Europe, συμβάλλοντας στην ανταλλαγή εμπειρίας, στη διαμόρφωση κοινών θέσεων και στη δικτύωση της κοινότητας Rett.
Το Διοικητικό Συμβούλιο
Το Διοικητικό Συμβούλιο της REVERSE RETT GREECE αποτελείται από ανθρώπους που συμμετέχουν ενεργά στη λειτουργία, την εκπροσώπηση και την ανάπτυξη του Συλλόγου.
Μέσα από διαφορετικές εμπειρίες και ρόλους, τα μέλη του ΔΣ συμβάλλουν από κοινού στην υλοποίηση της αποστολής και των στόχων του Συλλόγου.
Τι κάνουμε
Η δράση της REVERSE RETT GREECE επικεντρώνεται στην υποστήριξη της κοινότητας Rett, στην ενημέρωση, στη θεσμική εκπροσώπηση και στην ενίσχυση της έρευνας και της συνεργασίας.
- Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση
Παρέχουμε έγκυρη ενημέρωση για το Σύνδρομο Rett και συμβάλλουμε στην καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ατόμων και των οικογενειών τους. - Υποστήριξη οικογενειών
Δημιουργούμε ένα δίκτυο επικοινωνίας, πληροφόρησης και αλληλεγγύης για τις οικογένειες σε κάθε στάδιο της διαδρομής τους. - Διεκδίκηση και εκπροσώπηση
Μεταφέρουμε τη φωνή της κοινότητας προς την Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς, με στόχο καλύτερη φροντίδα, πρόσβαση και δικαιώματα. - Έρευνα και θεραπευτικές εξελίξεις
Παρακολουθούμε και υποστηρίζουμε την πρόοδο της έρευνας και ενημερώνουμε υπεύθυνα την κοινότητα για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις. - Συνεργασίες στην Ελλάδα και το εξωτερικό
Συνεργαζόμαστε με επιστημονικούς, κοινωνικούς και ασθενειακούς φορείς, ενισχύοντας τη σύνδεση της ελληνικής κοινότητας Rett με την ευρύτερη εθνική και ευρωπαϊκή κοινότητα.
Οι αξίες μας
Οι αξίες της REVERSE RETT GREECE καθορίζουν τον τρόπο με τον οποίο λειτουργούμε, συνεργαζόμαστε και εκπροσωπούμε την κοινότητα Rett.
- Σεβασμός και αξιοπρέπεια
Κάθε άτομο με Σύνδρομο Rett και κάθε οικογένεια αξίζει σεβασμό, ισότιμη μεταχείριση και ουσιαστική υποστήριξη. - Ισότητα και συμπερίληψη
Υποστηρίζουμε το δικαίωμα όλων στην υγεία, την εκπαίδευση, την κοινωνική συμμετοχή και τις ίσες ευκαιρίες. - Αλληλεγγύη και υποστήριξη
Καλλιεργούμε μια κοινότητα στην οποία οι οικογένειες μπορούν να βρίσκουν ενημέρωση, σύνδεση και στήριξη. - Επιστημονική τεκμηρίωση
Βασίζουμε την ενημέρωση και τις θέσεις μας σε αξιόπιστα επιστημονικά δεδομένα και υπεύθυνη πληροφόρηση. - Συνεργασία
Πιστεύουμε στη συνεργασία με οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, φορείς και οργανώσεις στην Ελλάδα και το εξωτερικό. - Ελπίδα και προοπτική
Παρακολουθούμε τις εξελίξεις με ρεαλισμό και αισιοδοξία, με στόχο ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα με Σύνδρομο Rett.
Μαζί μπορούμε περισσότερα
Η δύναμη της REVERSE RETT GREECE βρίσκεται στους ανθρώπους της. Αν θέλετε να γίνετε μέλος, να στηρίξετε τις δράσεις μας ή να επικοινωνήσετε μαζί μας, μπορείτε να συμμετέχετε ενεργά στην προσπάθεια για ένα καλύτερο μέλλον για τα άτομα με Σύνδρομο Rett και τις οικογένειές τους.