Στην Ελλάδα
Η REVERSE RETT GREECE επιδιώκει τη σταθερή παρουσία και ενεργή συμμετοχή της στον διάλογο για τα ζητήματα που αφορούν το Σύνδρομο Rett, τις σπάνιες παθήσεις και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους στην Ελλάδα.
Ο Σύλλογος είναι μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Rare Diseases Greece, ενισχύοντας τη σύνδεση της κοινότητας Rett με την ευρύτερη κοινότητα των σπάνιων παθήσεων και συμμετέχοντας σε κοινές προσπάθειες για την ενημέρωση, την πρόσβαση στη φροντίδα και τις θεραπείες, την κοινωνική υποστήριξη και την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών.
Παράλληλα, αναπτύσσουμε συνεργασίες και επικοινωνία με επιστημονικούς, θεσμικούς και κοινωνικούς φορείς, επιδιώκοντας οι πραγματικές ανάγκες των ατόμων με Σύνδρομο Rett και των οικογενειών τους να λαμβάνονται υπόψη εκεί όπου σχεδιάζονται πολιτικές και υπηρεσίες που τους αφορούν.
Στην Ευρώπη
Η ευρωπαϊκή συνεργασία αποτελεί σημαντικό μέρος της διαδρομής της REVERSE RETT GREECE και της προσπάθειάς μας να διασυνδέσουμε την ελληνική κοινότητα Rett με τις εξελίξεις, τις καλές πρακτικές και τις πρωτοβουλίες που αναπτύσσονται σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Η REVERSE RETT GREECE εκπροσωπείται στο Rett Syndrome Europe (RSE) μέσω του Προέδρου της, ο οποίος είναι εκλεγμένο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του RSE από τον Οκτώβριο του 2025. Μέσα από αυτή τη συμμετοχή, ο Σύλλογος συμβάλλει στον ευρωπαϊκό διάλογο για τις ανάγκες της κοινότητας Rett, στην ανταλλαγή εμπειρίας μεταξύ εθνικών οργανώσεων και στην ανάπτυξη κοινών δράσεων και πρωτοβουλιών.
Παράλληλα, η REVERSE RETT GREECE εκπροσωπείται στο European Reference Network ERN ITHACA, μεταφέροντας στον ευρωπαϊκό διάλογο τη φωνή και τις ανάγκες της κοινότητας Rett και ενισχύοντας τη σύνδεσή της με εξειδικευμένα κέντρα, επαγγελματίες υγείας και ευρωπαϊκά δίκτυα για τις σπάνιες και σύνθετες νευροαναπτυξιακές παθήσεις.
Η συμμετοχή μας σε αυτά τα ευρωπαϊκά δίκτυα ενισχύει την ανταλλαγή γνώσης, τη συνεργασία και την παρακολούθηση των εξελίξεων στη φροντίδα και την έρευνα, ενώ παράλληλα δίνει τη δυνατότητα στις ανάγκες και την εμπειρία των ελληνικών οικογενειών να έχουν παρουσία στον ευρωπαϊκό διάλογο.
Από την εθνική εμπειρία στην ευρωπαϊκή συνεργασία
Για εμάς, η ευρωπαϊκή παρουσία δεν αποτελεί αυτοσκοπό. Στόχος είναι η γνώση, οι καλές πρακτικές και οι εξελίξεις που προκύπτουν μέσα από τη διεθνή συνεργασία να επιστρέφουν στην ελληνική κοινότητα και να μετατρέπονται σε καλύτερη ενημέρωση, ισχυρότερη εκπροσώπηση και περισσότερες δυνατότητες για τα άτομα με Σύνδρομο Rett και τις οικογένειές τους.
Ταυτόχρονα, επιδιώκουμε η εμπειρία και οι ανάγκες των ελληνικών οικογενειών να έχουν θέση στον ευρωπαϊκό διάλογο.
Μαζί πέρα από τα σύνορα
Το Σύνδρομο Rett δεν γνωρίζει σύνορα. Το ίδιο πρέπει να ισχύει και για τη συνεργασία, τη γνώση και την προσπάθεια για καλύτερη φροντίδα και ένα καλύτερο μέλλον.
Η REVERSE RETT GREECE θα συνεχίσει να ενισχύει τις συνεργασίες της στην Ελλάδα και την Ευρώπη, ώστε η ελληνική κοινότητα Rett να είναι παρούσα, ενημερωμένη και ενεργά συνδεδεμένη με την ευρωπαϊκή και διεθνή κοινότητα.