22 Νοεμβρίου 2026 | Αμφιθέατρο Δημαρχείου Περιστερίου
Υπάρχουν πλευρές της ζωής με ένα σπάνιο νόσημα που είναι εύκολα ορατές. Οι θεραπείες, οι ιατρικές επισκέψεις, οι ανάγκες φροντίδας, οι δυσκολίες της καθημερινότητας.
Υπάρχουν όμως και άνθρωποι που βρίσκονται συνεχώς δίπλα σε αυτή την πραγματικότητα και των οποίων η εμπειρία δεν βρίσκεται πάντα στο επίκεντρο.
Τα αδέλφια.
Η ιδέα για μια Ημερίδα αφιερωμένη στα αδέλφια των παιδιών και των ατόμων που ζουν με σπάνια νοσήματα γεννήθηκε στον Σύλλογο Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman.
Όταν η ιδέα αυτή μοιράστηκε μαζί μας, ως Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett «Reverse Rett Greece», μας άγγιξε από την πρώτη στιγμή.
Γιατί πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ολόκληρη οικογένεια.
Όταν η σπάνια νόσος αφορά ολόκληρη την οικογένεια
Στις οικογένειες που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, ένα σημαντικό μέρος της καθημερινότητας οργανώνεται αναπόφευκτα γύρω από τις ανάγκες του ανθρώπου που χρειάζεται αυξημένη υποστήριξη: ιατρική παρακολούθηση, θεραπείες, εκπαίδευση, φροντίδα, μετακινήσεις, νοσηλείες, αλλά και διαρκής προγραμματισμός για το σήμερα και το αύριο.
Μέσα στην ίδια οικογένεια, όμως, μεγαλώνουν και τα αδέλφια.
Παιδιά και νέοι άνθρωποι που βιώνουν και εκείνοι τη σπάνια νόσο — με έναν διαφορετικό τρόπο.
Αγαπούν, παρατηρούν, προσαρμόζονται, περιμένουν, ρωτούν και ανησυχούν. Μεγαλώνουν μέσα σε μια οικογενειακή πραγματικότητα που μπορεί να είναι διαφορετική από εκείνη των συνομηλίκων τους.
Και κάποιες φορές οι δικές τους ανάγκες, σκέψεις και συναισθήματα μπορεί να μην είναι τόσο ορατά.
Όχι επειδή οι γονείς δεν τα βλέπουν ή δεν ενδιαφέρονται.
Αλλά επειδή, όταν μια οικογένεια καλείται καθημερινά να ανταποκριθεί σε αυξημένες και συχνά επείγουσες ανάγκες φροντίδας, η προσοχή αναπόφευκτα στρέφεται πολλές φορές εκεί όπου υπάρχει η μεγαλύτερη ανάγκη.
Από μια ιδέα σε μια κοινή πρωτοβουλία
Ακριβώς γι’ αυτό θεωρήσαμε ότι η πρόταση του Συλλόγου Angelman άξιζε όχι μόνο να υποστηριχθεί, αλλά να γίνει πραγματικότητα μαζί.
Έτσι, την Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026, ο Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman και η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett «Reverse Rett Greece» συνδιοργανώνουν την Ημερίδα:
«Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων»
Μια επιστημονική και κοινωνική πρωτοβουλία που στοχεύει στην ανάδειξη των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων των σπάνιων νοσημάτων στο οικογενειακό περιβάλλον, με ιδιαίτερη έμφαση στα αδέλφια τυπικής ανάπτυξης των ατόμων που ζουν με σπάνια νόσο.
Και η συζήτηση αυτή δεν αφορά μόνο τις οικογένειες του Rett ή του Angelman.
Αφορά την ευρύτερη κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων.
Να δημιουργήσουμε χώρο για τη δική τους φωνή
Τι σημαίνει για ένα παιδί να μεγαλώνει έχοντας έναν αδελφό ή μία αδελφή που ζει με ένα σπάνιο νόσημα;
Πώς επηρεάζονται οι σχέσεις και οι ισορροπίες μέσα στην οικογένεια;
Ποιες ανάγκες μπορεί να παραμένουν ανείπωτες;
Τι χρειάζονται τα αδέλφια από τους γονείς, τους επαγγελματίες υγείας, το σχολείο και το ευρύτερο περιβάλλον τους;
Και, ίσως το σημαντικότερο:
Τους δίνουμε αρκετό χώρο για να μας πουν τα ίδια τι αισθάνονται, τι σκέφτονται και τι χρειάζονται;
Η Ημερίδα φιλοδοξεί να δημιουργήσει ακριβώς αυτόν τον χώρο: έναν χώρο επιστημονικού διαλόγου, ανταλλαγής εμπειριών και ουσιαστικής ακρόασης.
Όχι για να μιλήσουμε εκ μέρους των αδελφών, αλλά για να κατανοήσουμε καλύτερα τη δική τους εμπειρία και να αναζητήσουμε τρόπους με τους οποίους οικογένειες, επαγγελματίες και κοινωνία μπορούν να τα υποστηρίζουν καλύτερα.
Να βλέπουμε ολόκληρη την οικογένεια
Η φροντίδα στη σπάνια νόσο δεν μπορεί να περιορίζεται μόνο στη διάγνωση.
Χρειάζεται να αναγνωρίζει τις ανάγκες του ανθρώπου που ζει με αυτήν, αλλά και τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει η σπάνια νόσος σε ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα.
Στις 22 Νοεμβρίου θέλουμε, λοιπόν, να στρέψουμε το βλέμμα λίγο περισσότερο σε εκείνους που βρίσκονται πάντα δίπλα.
Στα αδέλφια.
Να τα ακούσουμε.
Να τα κατανοήσουμε καλύτερα.
Και να αρχίσουμε μια συζήτηση που αξίζει να συνεχιστεί και μετά το τέλος αυτής της Ημερίδας.
Ημερίδα «Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων»
📅 Κυριακή 22 Νοεμβρίου 2026
📍 Αμφιθέατρο Δημαρχείου Περιστερίου
Διοργάνωση:
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Σύνδρομο Rett «Reverse Rett Greece»
Πληροφορίες & εγγραφές:
siblingvoice.gr
Facebook Event:
Τα Αόρατα Αδέλφια των Σπάνιων Νοσημάτων – Facebook
Αφήστε μια απάντηση